Desde que inauguramos Bufete RAM (Reacciones Adversas a los Medicamentos) nos estamos encontrando con un enemigo silencioso: Las asociaciones de pacientes.
Tras dirigirnos a ellos tratando de establecer vías de acuerdo y colaboración, sin ocultar nuestra intención de captar casos y ayudarles en la dirección jurídica de los mismos, entre otras acciones, vemos que hay cierto temor a enfrentarse a la industria farmacéutica.
“Me dice Bryan Hubbard, autor del interesante libro Secretos de la Industria Farmacéutica: “actualmente hay Seres que aparentan defender con total énfasis y efusividad los intereses de los pacientes, pero en realidad no es así. En el fondo con sus teorías y actividades lo que hacen es defender a quienes les financian” (Medicamento: Utopía y realidad. Manuel Amarilla. Ed. Eupharlaw. 2009).
Si se dan una vuelta por los sitios webs de laboratorios farmacéuticos y de asociaciones de pacientes vemos que hay un gran vínculo. Unos apoyan y otros se dejan apoyar. “Win Win” que diría un anglosajón.
Es cierto que los pacientes, cuando se asocian, no tienen ninguna fuente de ingresos, salvo sus propias cuotas, aportaciones, más la financiación externa, la cual está dominada por un mismo tipo de empresas: las farmacéuticas.
- Reclutamiento fácil de pacientes para ensayos clínicos.
- Silenciar ciertas prácticas que no deben salir a la luz: Ej. Casos de RAM.
- Responsabilidad Social Corporativa = Marketing Social.
- Control de las opiniones de los pacientes.
- Firma de contratos de confidencialidad para recoger datos en la investigación, producción, comercialización y registro de nuevos medicamentos + otras prácticas.
- Desviar la atención, tratando de que el medicamento se erija como el mejor remedio en salud.
- Reforzamiento de lobbies para potenciar determinados criterios de definición de ciertas enfermedades, donde suelen haber varios medicamentos implicados, con gran potencial de venta y jugosos márgenes.
Ayer mismo, sin más, entré en un Foro on line de una asociación de pacientes. Uno de los temas era sobre una RAM que había causado un daño importante en una señora de avanzada edad. Me inscribí en el Foro, y respondí a la señora que en Bufete RAM le podíamos ayudar en el estudio y análisis jurídico del daño. La intención era informar de que hay un bufete que ayuda en este tipo de casos. Mi sorpresa fue cuando recibo un mensaje donde se me censuraba la respuesta, ya que, según el administrador del Foro, estaba publicitando un servicio.
Mi respuesta fue clara: estoy participando en un foro de pacientes, y ofreciendo una solución, jurídica, a la petición de una paciente. Lo sorprendente es que envié un mensaje privado a la paciente, el cual nunca llegó, pero si pasó por el filtro de la censura. ¿Quién hay detrás de este foro? Investigué y bingo. Hay varias empresas dedicadas a la investigación y venta de medicamentos que no están nada interesadas en airear casos RAM.
Admiro a las personas que dirigen y están implicadas en una asociación de pacientes. Están realizando una gran labor en defensa de sus intereses. Lo único que reivindico es que sean libres. Que no estén atados por el dinero. Que busquen otras fuentes de financiación. Que colaboren con la industria, pero que no sean dependientes. Que no estén dominados por ella.
Hay que repensar el actual modelo de asociación de pacientes. El tiempo lo modificará en pro de un modelo de salud más claro, con una participación real de los ciudadanos, no sólo pacientes, en salud. Sería positivo para la sociedad que las relaciones con la industria farmacéutica se aclararán y que éstos contratos de confidencialidad no fueran confidenciales. ¿Qué hay que ocultar?
Francisco Almodóvar
Abogado. Resp. de Gestión y Desarrollo de Bufete RAM (Reacciones Adversas a los Medicamentos)
Ver post relacionado, titulado "Las relaciones de las asociaciones de pacientes con la industria farmacéutica", publicado en Reacciones Adversas a los Medicamentos.info el día 5 de abril de 2010
Paco me ha gustado mucho tu post el análisis de la relación de las asoc. con los labs. es francamente acertado.
ResponderEliminarComo sabes hay muchas asoc. de pacientes críticas con las farmacéuticas sobre todo cuando se trata de personas dañadas por fármacos.
La clave está en la financiación es más fácil vender tu voluntad a un contrato rápido con un lab. que "comerse la cabeza" pensando en fuentes de ingresos "limpias".
Buena apreciaciación: primero somos personas, ciudadanos, antes que pacientes.
http://www.migueljara.com/
Desde ADAEC asociacion independiente desde nuestros inicios, nos preguntamos.Es posible denunciar un Lobby creado por asociaciones de endometriosis a nivel europeo publicamente y no ser denunciadas?.
ResponderEliminarPorque ese silencio? porque descubrimos que la presidenta de dicho lobby tiene una empresa privada que trabaja con laboratoios ,clinicas privadas etc....
Un muy buen articulo que deberia hacer reflexionar a las asociaiones de pacientes....y antes de iniciarlas tener claro si su lucha es por los pacientes.Porque si es asi esta claramente CONTRAINDICADO recibir "ayudas" de las industrias farmaceuticas o entidades afines(disfrazadas) como asociaciones de pacientes.
Las enfermas de endometriosis estamos siendo tratadas con tratamientos para el cancer de prostata avanzado sin estudios de efectos secundarios en las mujeres.
Aunque en hombres ya nos dicen que dichos tratamientos pueden provocar diabetes y riesgo de eventos cardiovasculares.
http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm210549.htm
Hemos denunciado a Bayer y a otras asociaiones de pacientes de endometriosis
https://sites.google.com/site/endometriosismujeresinformando/ENDOMETRIOSISMUJERESINFORMANDO/conflicto-de-intereses-con-las-afectadas-de-endometriosis-denunciados-por-adaec
Pero el silencio es la unica respuesta.Creo que es la respuesta de los cobardes y de los que tienen mucho que perder.
Como decimos desde ADAEC las hormigas siguen luchando y los elefantes escondidos.
Dar las gracias a personas valeintes como usted y Miguel Jara porque a las asociaiones que aun creemos poder seguir independientes, nos dan fuerza para esta lucha titanica contra la enfermedad y contra quien quiere lucrarse de ella y de nuestro dolor.
MªAntonia Pacheco Cumbre
Presidenta de ADAEC