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jueves, 26 de agosto de 2010

Mi experiencia con las Asociaciones de Pacientes


Desde que inauguramos Bufete RAM (Reacciones Adversas a los Medicamentos) nos estamos encontrando con un enemigo silencioso: Las asociaciones de pacientes.

Tras dirigirnos a ellos tratando de establecer vías de acuerdo y colaboración, sin ocultar nuestra intención de captar casos y ayudarles en la dirección jurídica de los mismos, entre otras acciones, vemos que hay cierto temor a enfrentarse a la industria farmacéutica.

“Me dice Bryan Hubbard, autor del interesante libro Secretos de la Industria Farmacéutica: “actualmente hay Seres que aparentan defender con total énfasis y efusividad los intereses de los pacientes, pero en realidad no es así. En el fondo con sus teorías y actividades lo que hacen es defender a quienes les financian” (Medicamento: Utopía y realidad. Manuel Amarilla. Ed. Eupharlaw. 2009).

Si se dan una vuelta por los sitios webs de laboratorios farmacéuticos y de asociaciones de pacientes vemos que hay un gran vínculo. Unos apoyan y otros se dejan apoyar. “Win Win” que diría un anglosajón.

Es cierto que los pacientes, cuando se asocian, no tienen ninguna fuente de ingresos, salvo sus propias cuotas, aportaciones, más la financiación externa, la cual está dominada por un mismo tipo de empresas: las farmacéuticas.

¿Por qué interesa financiar a las asociaciones de pacientes? La industria lo tiene claro. Si apoya económicamente al movimiento asociacionista consigue:

- Reclutamiento fácil de pacientes para ensayos clínicos.

- Silenciar ciertas prácticas que no deben salir a la luz: Ej. Casos de RAM.

- Responsabilidad Social Corporativa = Marketing Social.

- Control de las opiniones de los pacientes.

- Firma de contratos de confidencialidad para recoger datos en la investigación, producción, comercialización y registro de nuevos medicamentos + otras prácticas.

- Desviar la atención, tratando de que el medicamento se erija como el mejor remedio en salud.

- Reforzamiento de lobbies para potenciar determinados criterios de definición de ciertas enfermedades, donde suelen haber varios medicamentos implicados, con gran potencial de venta y jugosos márgenes.

Ayer mismo, sin más, entré en un Foro on line de una asociación de pacientes. Uno de los temas era sobre una RAM que había causado un daño importante en una señora de avanzada edad. Me inscribí en el Foro, y respondí a la señora que en Bufete RAM le podíamos ayudar en el estudio y análisis jurídico del daño. La intención era informar de que hay un bufete que ayuda en este tipo de casos. Mi sorpresa fue cuando recibo un mensaje donde se me censuraba la respuesta, ya que, según el administrador del Foro, estaba publicitando un servicio.


Mi respuesta fue clara: estoy participando en un foro de pacientes, y ofreciendo una solución, jurídica, a la petición de una paciente. Lo sorprendente es que envié un mensaje privado a la paciente, el cual nunca llegó, pero si pasó por el filtro de la censura. ¿Quién hay detrás de este foro? Investigué y bingo. Hay varias empresas dedicadas a la investigación y venta de medicamentos que no están nada interesadas en airear casos RAM.

Admiro a las personas que dirigen y están implicadas en una asociación de pacientes. Están realizando una gran labor en defensa de sus intereses. Lo único que reivindico es que sean libres. Que no estén atados por el dinero. Que busquen otras fuentes de financiación. Que colaboren con la industria, pero que no sean dependientes. Que no estén dominados por ella.

Hay que repensar el actual modelo de asociación de pacientes. El tiempo lo modificará en pro de un modelo de salud más claro, con una participación real de los ciudadanos, no sólo pacientes, en salud. Sería positivo para la sociedad que las relaciones con la industria farmacéutica se aclararán y que éstos contratos de confidencialidad no fueran confidenciales. ¿Qué hay que ocultar?




Francisco Almodóvar
Abogado. Resp. de Gestión y Desarrollo de Bufete RAM (Reacciones Adversas a los Medicamentos)


Ver post relacionado, titulado "Las relaciones de las asociaciones de pacientes con la industria farmacéutica", publicado en Reacciones Adversas a los Medicamentos.info el día 5 de abril de 2010






lunes, 5 de abril de 2010

Las relaciones de las asociaciones de pacientes con la industria farmacéutica

Fuente de la imagen: http://files.nireblog.com/blogs4/dempeus/files/p10_l_3b-scientific-simulador-para-cuidado-del-paciente-i.jpg

La relación económica entre las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica debe aclararse.

"Existe poca investigación empírica sobre la relación de estas con la industria farmacéutica. En un estudio irlandés, publicado en 2007, de las asociaciones de pacientes encuestadas, cerca de la mitad habían recibido fondos u otro apoyo de la industria farmacéutica, aunque algunos de ellos querían mantener una clara distancia con la industria. Otro estudio, realizado en el Reino Unido, informó que los contactos y la financiación eran comunes y las asociaciones de pacientes europeas tendían a ser dependientes de patrocinio de la industria farmacéutica". (http://www.hemosleido.es/?p=887).

La mayoría de las asociaciones de pacientes, según un estudio del Instituto Nacional de Salud y Bienestar Social de Finlandia, cuentan con apoyo financiero de la industria, que también apoya seminarios, colaboración económica en imprenta, ofrece donativos económicos, apoyo en viajes, coparticipan en proyectos conjuntos e inserta publicidad en boletines y revistas de noticias. A esto hay que añadir los contratos de confidencialidad que unen a ambos agentes, cuyo contenido es secreto.

"Las entrevistas revelaron una gran variación en el grado de cooperación; algunas sociedades de pacientes consideraban que la industria farmacéutica era muy necesaria como una fuente de financiación y que tenían intereses similares (obtener medicamentos para el tratamiento de los socios de la organización)....Concluyen que con este estudio se hace patente la cooperación entre organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica y que no suele ser transparente, por lo que necesita un debate político para su regulación". (://www.hemosleido.es/?p=887).

Así pues, por el bien de nuestra salud, como ciudadanos y pacientes, el panorama necesita aclararse si no queremos unas asociaciones de pacientes "vendidas" a la industria farmacéutica.